Persönlich

Turning point Pt 11: Die Suche nach dem Warum

Achtung, es folgt ein kleiner Roman.

Eigentlich leide ich schon mein Leben lang unter Muskelschmerzen. In meiner Kleinkindzeit wollte ich laut meiner Mutter oft einfach nicht weiterlaufen und habe mich auf den Boden gesetzt. Ich erinnere mich, dass ich in der Grundschule oft Schmerzen in den Armen und Beinen hatte – und in der Pubertät wurde das ganz extrem. Es ist nicht so, dass meine Eltern das nicht ernstgenommen habe. Wir waren häufig beim Arzt deswegen, aber immer hieß es: Ja, ja, Wachstumsschmerzen, das hört irgendwann auf.

Mit 14/15 waren die Schmerzen oft so akut, dass ich mir heftig auf die Arme und Beine geschlagen habe oder mit Stiften gezielt zwischen Muskeln und Knochen gedrückt habe bis alles blau war. Warum? Es war anderer Schmerz, aushaltbarer als diese permanenten Schmerzen. Irgendwann nahm ich täglich Schmerzmittel und die Diagnose „Wachstumsschmerzen“ wurde für uns immer unwahrscheinlicher. Meine damalige Hausärztin führte alle möglichen Bluttests durch und gab sich wirklich Mühe. Letztendlich überwies sie mich in die Kinderklinik, damit ich von Kopf bis Fuß gründlich untersucht werde.

Erste Diagnose: Hashi was?

Die einzige „richtige“ Auffälligkeit damals waren hohe TPO-Antikörper (Schilddrüse) und eine zerstörte Schilddrüse im Ultraschall. Es folgte die damals noch nicht allerwelts Diagnose: Hashimoto-Thyreoiditis. Und mit der Einstellung auf L-Thyroxin wurde alles auch erstmal besser: Meine Muskelschmerzen, meine permanent schlechte Laune und ich konnte auch wieder abnehmen (zuvor hatte ich bei normalen Essverhalten innerhalb kürzester Zeit sehr zugenommen und es ging nichts runter trotz aller Versuche).

Glücklich über die enorme Verbesserung und Steigerung der Lebensqualität, habe ich damals mein Abitur gemacht und ein neuer Lebensabschnitt begann. Ich war im Ausland, ich zog zuhause aus und fand meine Wahlheimat in Köln. Ich hatte meine ersten Freelancer-Jobs und habe mein Studium angefangen. Außerdem habe ich einen super Hausarzt / Internisten in Köln gefunden und die Muskelschmerzen kamen nur hier und da mal raus, aber zum Glück selten so akut.

Nach der Diagnose ist vor den Symptomen

Ab 2015 taten mir dann immer häufiger meine Knie weh. Ich erzählte meinem Hausarzt von meinen Beschwerden und wurde auch prompt zu einem Rheumatologen verwiesen. Aber nichts: Rheuma-Werte negativ, an den Gelenken nichts zu sehen, auch eine Magenspiegelung und ein eintägiger Cortison-Versuch brachten keinen Aufschluss. Also wurde alles wieder auf die Schilddrüse geschoben.

Bis 2018 hatte ich immer wieder diffuse andere Symptome, die keiner zuordnen konnte. Dann gab es hier und da mal eine Stoßtherapie mit Cortison, es war wieder weg und dann hat es leider keinen mehr interessiert. Ich spreche hier zum Beispiel von harten Knubbeln an den Waden (jeweils einer, der dann rot, warm und schmerzhaft war). Verdacht auf Thrombose. Ergebnis: Es war keine Thrombose. Aber was es war? Wusste keiner. Fanden zwar alle komisch, aber war ja dann weg. Im Herbst 2017 wachte ich irgendwann mit einem akut geschwollenen rechten Bein auf, das über die nächste Nacht noch dicker wurde. Der Arzt: Mh, keine Ahnung, vielleicht die Nachwehen von einem Infekt. Ich hatte zuvor keinen Infekt. Am nächsten Tag war auch das zweite Bein dick. Ich spreche von so dick, dass ich meine Beine kaum knicken und die Bahn einsteigen konnte. Es folgte mal wieder Cortison, worunter es besser wurde. Keine weitere Beachtung.

Dann kam der Knall

Letztes Jahr dann eben der Knall mit dem Pleuraempyem. Ein Erreger konnte nicht nachgewiesen werden. Woher die Pleuritis und folglich das Empyem kam? Weiß keiner. Ein Rheumatologe wurde zum Konsil hinzugezogen. Der äußerte ziemlich direkt einen Verdacht auf die seltene rheumatische Autoimmunerkrankung „Adulter Morbus Still / AOSD“ (Adult Onset Still Disease) . Nun war die Lungengeschichte erstmal so akut, dass ich oder wir diesen rheumatischen Verdacht zwar im Hinterkopf hatten, aber aus Überforderung erstmal nicht so richtig weiter beachtet haben. Nachdem ich entlassen wurde, kamen die Gelenkschmerzen heftig zurück und auch der Gedanke an das, was der Rheumatologe gesagt hatte. Also vereinbarte ich einen Termin in der rheumatologischen Ambulanz.

Schlussendlich begann die Behandlung auf die Verdachtsdiagnose, auch wenn ich von vornherein aus verschiedenen Gründen sehr an der Diagnose gezweifelt habe (Erklärung folgt). Ich war grundsätzlich aber einfach nur sehr glücklich, dass es endlich in eine Richtung ging und irgendwas getan wurde. Und die Behandlung in Form von Tocilizumab (ein Interleukin-6-Rezeptorblocker) und Cortison half auch erstmal. Vor allem verschwand durch das Cortison auch mein Pleuraerguss endlich komplett.

Dr. Google, Dr. House

Der Versuch das Cortison auszuschleichen scheiterte aber. Ohne Cortison waren die Gelenkschmerzen sofort wieder zur Stelle und das mehr denn je. Nun bin ich ja Internetmensch und Google ist mein Freund. Und glaubt mir: In den letzten 365 Tagen habe ich gegoogelt wie ein (Welt-)Meister. Symptome, Diagnosen, ich habe Foren durchsucht, Dr. House durchgesuchtet, in der Hoffnung, dass dort ein Fall wie der meine auftaucht. Ich muss dazu sagen: Ich weiß, was ich zu beachten habe, wenn ich auf solche Recherchen gehe. Ich wage zu behaupten, dass ich das meiste, was da so steht, mittlerweile realistisch einschätzen und bewerten kann. Außerdem weiß ich, welche Quellen valide sind und welche einfach nur Panikmacherei. Immerhin war genau dieses Themengebiet (Medizin im Web) zwei Semester lang Teil meines Studiums.

Meine Recherchen brachten mich auf Lupus. Ja, Dr. House zweifelt daran. Mit meinen Überlegungen besuchte ich meinen Rheumatologen erneut, der daraufhin auch relevante Blutwerte auf Lupus testete. Alles negativ, ba dum tss. Da war er wieder vorüber, der kurze Hoffnungsschimmer auf eine Diagnose. Es gibt zwar Fälle, bei denen diese bestimmten Blutwerte negativ sind, das hielt dieser Rheumatologe aber für extrem unwahrscheinlich. Es wurde also weiterhin auf AOSD behandelt.

Eine zweite Meinung

Zufrieden war ich damit nicht. Ich wollte weg vom Cortison (Wunder- und Teufelszeug zugleich), aber die Alternativmedikation, die mir der Rheumatologe vorschlug, machte mich auch nicht glücklicher. Daher entschied ich mich dazu, eine zweite Meinung einzuholen. Gesagt, getan – der zweite Rheumatologe unterstütze meine Vermutung, dass AOSD recht unwahrscheinlich ist. Nun ein kurzer Exkurs dazu:

AOSD zeichnet sich u.a. durch heftige Fieberschübe, einen lachsfarbenen Ausschlag und Rachenentzündungen aus. Nichts davon hatte ich.

Was den ersten Rheumatologen auf den Verdacht brachten, waren folgende für AOSD typische Symptome:

  • Gelenkschmerzen
  • Pleura- und leichter Perikarderguss (also Rippenfell- und Herzbeutelerguss)
  • Hohes Fieber (das war einmalig und durch die Lungenentzündung / das Empyem zu erklären)
  • Schlechte Leberwerte (durch die massive Menge an Schmerzmitteln etc. zu erklären, später waren die auch wieder normwertig)

Letztendlich blieben also als tatsächlich zutreffende Symptome die Gelenkschmerzen sowie die Ergüsse – beides auch bei einigen anderen rheumatischen Erkrankungen mögliche Symptome. Ich habe das auch angesprochen bei meinem Rheumatologen, dennoch hielt er an dem Verdacht fest. Auch wenn ich letztendlich den Rheumatologen gewechselt habe: Ich bin dem ersten Rheumatologen extrem dankbar dafür, dass er mich überhaupt in die richtige Richtung gebracht und eine Behandlung angestoßen hat.

Rheumatologe 2.0 und „It’s never Lupus“ – oder doch?

Kommen wir also zum Rheumatologen 2.0. Nachdem ich echt Glück hatte und einen schnellen Termin bekam, musste der arme Mann sich erstmal durch meine dicken Unterlagen forsten. Das Tolle ist: Er hat sich wirklich extrem viel Zeit genommen und ich konnte alles erzählen, was mir auf dem Herzen lag. Das war schon mal viel wert und ich fühlte mich sehr ernstgenommen. Nachdem ich ihm in 30 Minuten ca. 20 Jahre runtergebrochen hatte, stimmte er mir bei meinem Zweifel an der Diagnose AOSD zu. Für ihn würde das alles sehr nach einer „Kollagenose“ klingen.

Kollagenosen sind systemische Autoimmunerkrankungen, bei denen typischerweise innere Organe, Haut und Gelenke betroffen sind. Lupus ist zum Beispiel auch eine Kollagenose, sprich es geht zumindest in eine neue, noch mal etwas andere Richtung. Auch hier zeigen meine Blutwerte (wie auch schon beim AOSD) kein typisches Bild. Zwar sind hier und da mal einzelne Werte etwas auffällig (C3, C4, IgA und über die letzten Jahre immer wieder der CRP), was für eine entzündliche-rheumatische Erkrankung spricht, aber nichts ist zu hundert Prozent richtungsweisend. Im Ultraschall der Gelenke haben sich immerhin Entzündungen gezeigt. Das war wichtig für mich, weil das schwarz auf weiß zeigt: Ich werde nicht verrückt. Zumindest nicht komplett. Irgendwas ist da.

„Geil, ich werde nicht verrückt!“

Es ist schon verrückt, wie sehr man sich über sowas freuen kann. Gleiches galt für die oben genannten Blutwerte: Als ich die bekommen habe, habe ich mich gefreut wie ein kleines Kind an Weihnachten. Weil endlich ist da was zu sehen! Und dann geht man zum Arzt und der sagt: Mh, joa, das weicht zwar ab, aber das bringt uns jetzt auch nicht wirklich weiter. Aaaargggghhhhh.

Trotz nicht eindeutigem Krankheitsnachweis haben wir daraufhin eine Umstellung der bisherigen Therapie begonnen: Weg mit dem Tocilizumab, dafür Hydroxychloroquin (ein Antimalariamittel, das bei Kollagenosen häufig eingesetzt wird). Da das Zeug aber mindestens ein halbes Jahr braucht in seiner Wirkungsentfaltung, muss ich diesen Zeitraum mit Methotrexat überbrücken (ein Immunsuppressivum). Das braucht aber leider auch vier bis acht Wochen, bis es wirkt. Und um wiederum diese Zeit zu überbrücken, bin ich nun wieder bei 20mg Cortison, weil die Schmerzen ohne das mehr denn je rauskommen.

Vielleicht bin ich einfach alt

Allgemein muss ich sagen: Im letzten dreiviertel Jahr sind die Schmerzen viel mehr geworden und haben sich ausgebreitet. Was damals nur die Knie- und Sprunggelenke und manchmal die Handgelenke betraf, betrifft mittlerweile auch sehr die Finger und Zehen. Oben drauf kommen dann noch Muskelschmerzen in den Ober- und/oder Unterarmen, Oberschenkeln, Waden und im Rückenbereich. Mal abgesehen davon, dass ich oft einfach nur fertig bin und mich wie in Watte gepackt fühle. Kurz gesagt: Ich fühle mich dann wie eine 80-Jährige gefangen im Körper einer 25-jährigen.

Letzten Freitag habe ich zum 6. Mal das Methotrexat gespritzt. Bisher kann ich leider nicht sagen, dass es wirkt. Aber zwei Wochen muss ich dem Gift auch noch geben. Mit 20mg Cortison (bzw. mittlerweile 19mg, ich soll jetzt alle zwei Wochen 1mg reduzieren) geht es die meisten Tage zum Glück ganz gut, aber Ausnahmen bestätigen die Regel. Irgendwie ist es also immer noch nicht das Gelbe vom Ei. Das frustriert, macht Angst und ich frage mich, wo das alles hinführt. Die Geduld zu bewahren ist schwer.

It’s a long road.